孤獨症患者隨班就讀常規學校還是比較困難的。在孤獨症患者的陪伴中,大多數時間是由家長完成的,家長也應該得到相應培訓。
  (上接D02版)
  ■ 三問孤獨症
  孤獨症孩子如何上學?
  極少數能進入常規學校
  工作人員告訴記者,因為孤獨症兒童在上完小學後,往往都很難有學校接收,只有個別恢復情況較好的孩子有機會進入初中,而16歲以後的孩子基本沒有上學機會,回家也成為很多人的選擇。崔永華表示,在普通學校接受教育,患兒恐怕很難跟周圍環境相融合,也容易出現一些心理及情緒問題,如果無法得到特教的恰當干預,反而對成長沒有幫助。
  常年從事孤獨症兒童特殊教育研究的張俊之老師解釋,從多年的實際情況來看,隨班就讀是比較困難的,即便智力較好的孤獨症患者能夠進入普通學校就讀,也是需要一些輔助資源的,但目前這類資源我們並不具備。而兒童在進入學校後還需要一系列心理輔導等,以適應周圍的環境,因為環境的變化也會使兒童與周圍環境產生一些衝突,但目前並未配備相應資源,“有些家長則承擔了這個角色,即在兒童進入學校後,家長全程陪伴,這種陪伴不僅僅是陪讀,還要輔導其學業、向孤獨症兒童講述周邊環境等,以幫助其適應學校生活,因為孤獨症患者社交功能缺乏,對於人與人之間的交往等很多我們習以為常的事情無法理解,但家長的陪伴僅能算作個例,並不是長久之計”,張俊之表示,其實患者也可以進入特殊學校,但目前我國並沒有針對孤獨症患者的單獨學校或教育機構,往往都會依附於一些培智學校。
  如何就業?父母老去誰接著照顧?
  16歲後的學業就業還是空白
  中國殘聯精協孤獨症委員會總監郭德華表示,目前中國孤獨症康復事業中,人們普遍把低齡兒童的康復作為重點,因為這一段時期為關鍵康復期,病情不太嚴重的患者可以恢復到接近常人的水平,但對於大齡患者的就業等方面,則沒有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨症患者,他們有勞動需求,但很難被社會接納。由於跟社會的接觸減少,這也就意味著孩子社會功能的退化,之前所進行的一系列干預訓練往往付之東流,16歲之後的孩子如何繼續學業或就業等基本是一個空白領域,也沒有引起政府、社會足夠的重視,周文表示,這也是很多家長普遍擔心的問題,因為目前並沒有專門接收這個年齡段患者的機構,而政府政策支持的往往都是低齡兒童。“我們最擔心的其實就是我們年老或去世後,誰來照顧我們的孩子”,周文說。
  國際普遍做法是怎樣?
  倡導在正常學校接受教育
  郭德華表示,從國際上的普遍做法來看,一般都倡導孤獨症患者能夠在正常學校接受教育,創造機會讓患者融入周圍環境,但目前國內在這一方面的情況並不理想,很少有患者能夠進入普通學校就讀。有兩個方面的主要原因,郭德華解釋,一方面學校沒有配備相應的師資,另一方面,兒童進入學校後可能很難與環境融合,“根本原因還在於缺乏師資,無法對兒童進行有效的行為干預”,郭德華表示,在日本和臺灣地區,孤獨症兒童在入學前會接受評估,根據評估結果確定應選擇普通學校(普通班或特教班)、特教班級等,學校也會結合評估結果,提供相應的支持,這也是國際上比較常規的做法。
  另外,張俊之表示,對於人與人之間的關係及一些概念、情緒等,孤獨症患者往往無法理解,“有的孤獨症患者在看到抽水馬桶抽水後會一直在旁邊追問,不知道水到哪裡去了,因為他不理解這是抽水馬桶,而且他們很難表現出疼痛、需要等”,這類輔導需要的是特殊心理輔導,並非簡單的心理疏導可以勝任。如果不被周圍人群接納,孤獨症兒童反而容易變得更加敏感,癥狀有可能加劇。
  孤獨症的發病機制是什麼?患者一般屬於低智商人群嗎?
  25%患兒智商正常
  崔永華:跟所有的精神疾病一樣,獨孤症目前並沒有明確的發病原因,在治療時也沒有特效藥物,其中25%的患兒智商是正常的,75%的患者則存在智商低下,所以每個患者的能力、水平、病情等都有較大不同,舉例來說,有些患者可以說話,但有些則無法做到,一些患者同時會伴隨出現註意力差、精神難以集中等癥狀。
  郭德華:有些孤獨症患者在某方面的能力可能遠超普通人,如繪畫、音樂、機械記憶等,但我國目前在這一領域的更多工作還著眼於如何解決問題,涉及開發孤獨症患者能力的內容還比較少。
  孤獨症有特效藥物嗎?
  6歲之前是黃金治療期
  崔永華:由於孤獨症兒童的癥狀容易區別,一般來說家長能夠及時發現,但在孤獨症的治療方面,目前並沒有特效藥物,如果患兒伴隨出現多動症癥狀、衝動行為等,我們可以採用相應的藥物進行治療,但這些藥物僅針對伴隨癥狀,對於孤獨症的核心癥狀,目前並沒有有效藥物。
  對患者的早期干預很關鍵,一般6歲前是孤獨症的黃金治療時期,教育和訓練是這一時期的干預方法,至於患兒恢復的程度,這與兒童自身的病情相關。對於病情不是很嚴重,智力正常的患兒來說,及時、恰當的干預可以使患者的智力接近正常兒童水平,如果本身基礎病情較嚴重,即便進行干預,也很難恢復正常。
  孤獨症目前的主要康復方式有哪些?
  醫教結合為主要康復模式
  郭德華:孤獨症患者的核心障礙包括兩個方面,一是社會技能的缺乏,無法跟周圍環境進行正常的交流,也無法建立依戀、友誼等關係,另一方面表現為行為的刻板和興趣的狹窄,患者的關註面有效,只能適應某種固定模式。
  目前多採取醫教結合的方式,以行為干預方法為主,醫學干預為輔,通過特殊教育,一方面是通過行為干預的方法幫助其剋服刻板的行為,同時通過融合教育影響其行為,即鼓勵患者與正常環境、人群接觸,幫助其逐漸建立正常、正確的行為。  (原標題:星星的孩子,需要陪伴更需要社會接納(2))
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